По словам председателя комиссии по социальным делам Хельмен Кютт, комиссия хотела бы получить обзор лечения редких заболеваний, пишет BNS. «Государство выделяет средства на лечение и реабилитацию редких заболеваний. Но, помимо этого, такие пациенты получают ощутимую помощь и от Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями, и от других недоходных объединений. Я хотела бы выразить признательность и благодарность Швеции и Эстонскому фонду Агренска. Благодаря их помощи и работе в Эстонии появилась система, которая поддерживает и помогает родителям, если у них родился ребенок с редким заболеванием», – сказала Кютт.
В заседании примут участие представители Эстонского фонда Агренска, Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями, Общества педиатров Эстонии, Больничной кассы и Министерства социальных дел.
По оценке члена комиссии по социальным делам Юри Яансона, необходимо обеспечить качественное лечение редких заболеваний. «Три года тому назад Эстонская палата людей с ограниченными возможностями, врачи, пациенты и Министерство социальных дел совместно разработали программу развития по лечению редких заболеваний. Поскольку пациентам по-прежнему сложно получить лечение, комиссия по социальным делам хотела бы как-то решить эту проблему», – сказал Яансон.
По данным Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями, существует порядка 5000–8000 редких заболеваний, которые влияют на 6–8% населения в течение их жизни. Таким образом, в Эстонии редкие заболевания влияют на жизнь порядка 70 000–100 000 человек. Большинство редких заболеваний – генетические. Также встречаются редкие формы опухолей и аутоиммунные заболевания.
