В этом году ТОП‑10 организаций, которым жертвовали больше всего денег, впервые возглавил фонд Kingitud Elu («Подаренная жизнь»). До этого много лет на первом месте находилась организация SOS Lasteküla.
Много в списке и религиозных организаций – например, Эстонский союз адвентистов седьмого дня и Свидетели Иеговы. Однако в этом рейтинге, увы, не оказалось Детского фонда при Клинике Тартуского университета, который в этом году собирал деньги для малышки Аннабель, на лекарство которой нужно было 2 миллиона евро.
«Мы дарим надежду и время»
Основатель фонда Kingitud Elu Тойво Тянавсуу говорит, что они дарят людям самое важное – время. И за почти шесть лет они помогли почти 1000 человек. В общей сложности они собрали и отдали на лечение больных раком 10 миллионов евро.
«Нет ни одного человека, кто бы обратился к нам и остался без помощи, – отмечает он. – Когда Больничная касса отказывается финансировать лекарство, мы протягиваем отчаявшимся руку помощи. Потому что далеко не у всех имеется достаточно средств, чтобы тратить на лекарства по 5000 евро в месяц».
Самые молодые жители Эстонии, которым они помогали, – это Аннабель (7) и Таурис (6). В итоге после того, как на собранные деньги купили необходимые им лекарства, обоих деток признали полностью здоровыми.
«В основном, лечение детей очень хорошо финансируется Больничной кассой и различными фондами при крупных клиниках, – говорит Тойво Тянавсуу. – Помогает и Эстонский союз родителей детей, больных раком. И мы чаще собираем для взрослых, которым необходимо лекарство от рака, но Больничная касса отказала в финансировании лечения».
Одна из них – 25-летняя Сигне Тамме. У Сигне – трое маленьких детей, и она очень хочет жить.
А вообще, за шесть лет было 7 человек, которые при помощи фонда победили смертельную болезнь, и их после лечения признали полностью здоровыми.
«Остальным мы дарим время, спокойствие и надежду, – подчеркивает Тянавсуу. – Надежду на выздоровление и возможность спокойно жить. Потому что, если ты знаешь, что смертельно болен, и при этом государство твое лечение не финансирует, ты все время думаешь, где взять это лекарство. Мы даем людям возможность об этом не думать и быть уверенными, что лекарство будет. Как следствие – у них появляется время, и они могут жить полноценной жизнью, ходить на работу, платить налоги, общаться с детьми и внуками».
Когда люди обращаются к ним за помощью, они хотят получить уверенность, что они успеют. Кто-то хочет побывать на свадьбе детей, кто-то – увидеть внуков, кто-то успеть побольше пообщаться с близкими и побыть с семьей. И благодаря фонду они могут продлить свою жизнь.
«У нас всегда есть люди, чье лечение мы оплачиваем, – говорит Тянавсуу. – Это порядка 30–50 человек. Кто-то уходит, кто-то приходит. Мы оплачиваем их лечение столько, сколько необходимо, и пока действует лекарство. Кому-то на протяжении полугода, кому-то – на протяжении пяти лет. Если лекарство помогает, мы платим за него, и неважно, сколько оно стоит. Жизнь дороже!»
Тойво не скрывает, что фонд появился во многом благодаря его матери. Когда у нее диагностировали рак, ему пришлось искать огромные суммы денег, чтобы купить необходимое лекарство.
«Помогали близкие, знакомые и даже незнакомые люди, – говорит он. – Я им очень всем благодарен, и моя мама смогла прожить еще год. Это был важный для нас всех год совершенно полноценной жизни, и она многое успела сделать».
После этого Тойво Тянавсуу и основал фонд в честь своей мамы, Хилле Тянавсуу, и теперь помогает другим людям, которых тоже настигла страшная болезнь.
«Если есть лечение, рак можно воспринимать как хроническую болезнь, с которой живешь годами и даже десятилетиями, – говорит мужчина, который в этом году поступил в Тартуский университет на медицинский факультет. – Есть, например, женщина 50 лет из Пылва, лечение которой мы оплачиваем с 2016 года. И если поначалу люди были настроены к нам скептически, и нужно было долго рассказывать, кто мы и почему собираем деньги, то сейчас уже многие активно жертвуют. Подключаются и фирмы, и бизнесмены, и частные лица. И даже если каждый из жителей Эстонии переведет нам по 1 евро, уже будет миллион!»
Он добавляет, что в их фонде богатые и бедные, молодые и старые, – это как народное движение, которое объединяет людей.
«Никто никогда не знает, когда ему понадобится помощь, – говорит Тойво Тянавсуу. – Были люди, которые нам жертвовали деньги, а потом оказалось, что им или их близким тоже поставили такой диагноз, и нужно лекарство, которое государство не оплачивает. Уже 6000 человек постоянно переводят нам пожертвования. И в этом году, думаю, общая сумма переведенных нам средств перевалит через рубеж в 3 миллиона евро».
«Помогаем детям и семьям»
Советник по правам детей и представитель SOS Lasteküla Юлия Коваленко-Дягилева отмечает, что нет ничего удивительного, что в прошлом году на первом месте по сумме пожертвований оказался фонд Kingitud Elu.
«Долгое время на первых местах были мы, – отмечает она, – но понятно, что раковые больные могут трогать людей сильнее, чем брошенные родителями дети, потому что практически каждый из нас знает хоть одного человека, кто столкнулся с этой болезнью».
В следующем году SOS Lasteküla отпразднует юбилей – 25 лет в Эстонии. А вообще эта международная организация была основана в 1949 году в Австрии и оказывает услуги более чем в 130 странах мира.
«Сейчас у нас два направления, – рассказывает специалист. – Мы оказываем услугу детского дома для тех, кто остался без родителей. И мы помогаем предотвратить распад семьи, потому что легче помочь семье с детьми справиться с проблемами, нежели потом разбираться с последствиями этого распада – в первую очередь, для детей».
В Эстонии на услуге замещающего дома (как говорят в народе, детского дома) только в SOS Lasteküla находится порядка 200 детей. И это выглядит так: по всей стране есть семейные дома, где только «мама» (воспитатель) или «мама и папа» (воспитатели) находятся с детьми круглосуточно на протяжении всего времени. Некоторые из них живут у себя дома.
«В муниципальных детских домах воспитатели работают по сменам, есть и так называемые «семейные родители», которых трое, и они работают по очереди. А для детей это очень сложно, потому что, по теории привязанности, ребенку нужен, как минимум, один и тот же человек, который будет заботиться о нем постоянно, – поясняет Юлия Коваленко-Дягилева. – И каждый раз, когда воспитатели меняются, ребенок испытывает стресс. У нас же, за исключением редких выходных, воспитатели находятся с детьми постоянно».
В семье может находиться не более шести детей, оставленных биологическими родителями, одновременно. И жить такая семья может как в деревне SOS Lasteküla, так и у «родителей» дома.
«Бывают случаи, когда у воспитателей есть свои дети, и нередко оптимальным решением становится то, что они берут ребенка из детского дома к себе, – рассказывает специалист. – Мы, в свою очередь, следим, чтобы были соблюдены все условия. Семья получает зарплату как воспитатели плюс деньги на ведение хозяйства, нужды детей и какие-то еще нужды».
Второе направление, которым занимается организация, – это помощь семьям, столкнувшимся с трудностями. Помощь оказывается в Нарве, Силламяэ, Кохтла-Ярве, Кейла, Пыльтсамаа, Вильянди, волости Харку и Ляэне-Харьюмаа.
Как правило, это семьи, где у родителей есть зависимость, долги или же слабо развиты родительские навыки – то есть те, кто сам справиться со своими проблемами не может. Детям из таких семей оказывают всю возможную помощь, чтобы максимально выравнять их.
По ее словам, всего в Эстонии, помимо их организации, в домах замещающей опеки находится чуть более 900 детей, еще примерно 1400 – в опекунских семьях и 130 – в приемных. И они делают все от себя зависящее, чтобы сохранить детям родителей.
«Потому что лучше всего ребенку в родной семье, и те, кто оказался в детском доме, готовы отдать любые деньги, лишь бы вернуться к родителям, – констатирует специалист. – Даже если те пьют, их бьют и так далее. Поэтому мы делаем все, лишь бы ребенку было хорошо в родной семье».
Робот, реанимобиль, лекарства
Когда государство отказывает в финансировании лечения, руку помощи протягивают простые люди. Организацией средств для детей, которым нужно дорогое лекарство или оборудование в клинику, занимаются детские фонды при двух крупнейших больницах – в Таллинне и Тарту.
«Фонд действует уже 26 лет, и наша цель – помочь и обеспечить в Детской больнице современные бытовые условия и возможности лечения, – рассказывает руководитель Tallinna Lastehaigla Toetusfond Инна Крамер. Чтобы каждый ребенок, который сюда попадает, получил был наилучшую помощь из возможного. Количество тех, кто жертвует, и суммы из года в год только растут, что очень радует».
Например, в этом году в больнице открыли новые семейные спецпалаты для новорожденных. Там есть вся нужная аппаратура для недоношенных деток, и мама с папой теперь могут находиться с малышом круглосуточно. В общей сложности на палаты ушло 450 000 евро.
«Сейчас у нас кампания сбора денег на реанимобили, – рассказывает Крамер. – Стоимость реанимобиля для детей – около 200 000 евро, и в нем можно перевозить даже глубоко недоношенных малышей и деток до 17 лет в сложном состоянии».
Еще фонду нужны деньги на руку-робота (специальный аппарат для тех, кто не может вследствие болезни двигать руками), его стоимость – от 73 до 120 тысяч евро.
«Также мы помогаем детям с редкими болезнями, – рассказывает Инна Крамер, – которые нуждаются в лечении все чаще и которым десять лет назад еще никто не мог помочь. Им нужны лекарства, которые Больничная касса зачастую просто не может оплатить или компенсировать расходы на них, хотя их результативность доказана. В таких случаях помогаем мы, покупая дорогостоящие лекарства, которые улучшают качество жизни ребенка и даже могут спасти его жизнь».
Например, фонд помогает 15-летней Ирине, у которой редкое генетическое нарушение. На коже девушки, ее ногтях и слизистой, включая рот и пищевод, грибковая инфекция. Лицо и руки тоже покрыты ею. Вдобавок – хронические изменения в легких, нарушения работы щитовидки, не работает нормально ЖКТ, витамины и минералы не усваиваются, в итоге девушка очень маленькая и худенькая.
Из-за того, что девушка получала множество лекарств, инфекция стала к ним резистентной. Сейчас попробовали новое, стоимость которого за два месяца составила 1965 евро, и наблюдают, поможет ли оно. БК эти расходы не компенсирует.
«На данный момент постоянное платежное поручение для помощи нам заключили уже 4500 человек, а всего нам переводят деньги более 6000 добрых людей, – подытоживает Крамер. – Очень многие помогают деткам с самого начала, и мы им всем очень благодарны!»
Помогли 425 детям за год
Руководитель SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond Кадри Орг говорит, что на самом деле они должны были быть в списке (примерно на 6–8 месте – ред.), но из-за того, что часть средств оформляется в декларациях в другой графе, (и они уже обсудили это с НТД), и возникла ситуация, что их в списке не оказалось.
По ее словам, в прошлом году им перевели 732 562 евро, плюс с продажи рождественских открыток и подарков выручили 12 650 евро.
«В прошлом году фонд оплатил счета на лечение детей на 619 603 евро, и мы смогли благодаря пожертвованиям помочь 425 больным детям и их семьям, – говорит Кадри. – А благодаря тому, что купили аппаратуру в Клинику Тартуского университета, сделали NIPT-тесты беременным из групп риска, финансировали журнал Puutepunktid, восстановительное лечение и центры социальной помощи – помогли еще сотням детей».
В этом году они помогали собирать деньги на лекарства для детей с редкими заболеваниями – например, Аннабель (3 месяца) и Аймару (26 лет).
«Сейчас нужны средства на покупку робота для ходьбы и помощь другим деткам, чьи семьи не могут купить нужное дорогое лекарство», – подытоживает Орг.
ТОП‑10 фирм, которым больше всего жертвовали деньги в прошлом году
- Фонд лечения рака имени Хилле Тянавсуу Kingitud Elu 2 610 916
- SOS Lasteküla 2 466 227
- Балтийское объединение образования и культуры 1 260 077
- Эстонский союз тенниса 868 341
- Эстонский союз Адвентистов седьмого дня 850 977
- Эстонский союз Свиделей Иеговы 733 324
- Собор Александра Невского в Таллинне 732 695
- Храм Нарвской Иконы Божией Матери 653 251
- Фонд Innovation Academy 646 358
- Детский фонд при Таллиннской Детской больнице 610 573
На третьем месте идет организация, которая занимается помощью студентам, но ее руководство не смогло пообщаться с нашей газетой до публикации. Почти половину списка занимают религиозные организации. Касательно Innovation Academy SA в базах данных говорится, что они занимаются обучением.
Источник: Налогово-таможенный департамент.
