Не так давно Министерство социальных дел представило результаты исследования ситуации семей с детьми-инвалидами. Картина печальна: количество детей с особыми потребностями выросло практически вдвое, но материальное положение семей, где они воспитываются, по-прежнему незавидное. Многие родители отметили, что социальные услуги для таких деток им попросту недоступны. Только треть детей получает необходимые услуги в нужном объеме, при этом часть денег, предназначенных на услуги, остаются неиспользованными.
Целью исследования было получить целостную картину о потребностях, положении и проблемах семей, воспитывающих ребенка или детей с ограниченными возможностями. Специалисты хотели узнать, как семьи справляются экономически, какие услуги, направленные на удовлетворение различных потребностей детей с ограниченными возможностями, им нужны и как их используют.
Исследование, направленное на выяснение потребностей семей с детьми с ограниченными возможностями, проводилось в августе-сентябре 2017 года. Были опрошены те члены семьи, которые в основном несут нагрузку по уходу. В своем большинстве опрос был проведен в интернете, но с 76 родителями беседовали и лично. Всего было опрошено 1904 человека.
Денег не хватает и нужна помощь
Первый вывод: число детей с ограниченными возможностями и их удельный вес значительно вырос: на 1 января 2009 года их количество составляло 3% от всех детей в возрасте до 17 лет, или 7368 человек. По состоянию на 1 января 2017 года в той же возрастной группе их удельный вес составлял 5,2%, или 12 896 человек.
То есть за восемь лет стало на 5500 таких деток больше. При этом выросло число детей, имеющих среднюю и тяжелую степень ограниченной возможности. Но положение этих семей по-прежнему очень незавидное.
Второй вывод: такие семьи в большинстве своем материально справляются хуже. Родители, которые воспитывают одного или нескольких таких деток, оценили свои материальные возможности как худшие, чем в среднем по Эстонии среди семей с детьми. Что вполне логично – ребенку-инвалиду нужно зачастую больше вспомогательных средств, лекарств и услуг, и также много денег уходит на то, чтобы он приспособился жить в обществе.
Много денег такие семьи тратят на специальную еду. В половине семей расходы на нее составляют от 40 до 120 евро в месяц. Если же у ребенка глубокая или тяжелая степень недуга, то сопутствующие расходы могут достигать и 600 евро в месяц.
И, как правило, пособие на ребенка-инвалида эти расходы не покрывает. В прошлом году для ребенка со средней тяжестью недуга оно составляло 69,04 евро в месяц, с тяжелой и глубокой степенью – 80,55 евро в месяц.
Также известно, что среди семей с детьми-инвалидами много тех, у кого за последний год возникали сложности с оплатой коммунальных расходов.
Среди семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, лишь 19–26%, считают, что справляются с легкостью с повседневными делами. Для сравнения: среди всех семей, имеющих детей, их количество составляет 40–51%. Ведь помимо обычных трат на чадо, половина родителей деток с особыми потребностями вынуждены тратить деньги на транспорт, лечение, витамины и добавки для ослабленного организма, специальные средства и реабилитационные услуги.
Третий вывод: человеком, заботящемся о ребенке с ограниченными возможностями, в большинстве случаев является один из родителей, и зачастую это мать.
Действительно, нередки случаи, когда мама остается и единственным кормильцем в семье – ведь очень часто многие папы просто не могут смириться с ситуацией и уходят.
При этом, как правило, такие детки часто живут в больших семьях. Согласно статистике, среди всех семей с детьми с недостатками здоровья – треть составляют семьи с пятью и более детьми. Если же брать общее количество семей, то тех, у кого пять и более детей, в Эстонии примерно 16–20%.
Четвертое: многие вынуждены не работать и посвящать себя уходу за ребенком. Согласно результатам исследования, более половины людей, заботящихся о детях с ограниченными возможностями, работает (65–69%). Но среди неработающих примерно у половины людей причиной того, что они не работают, является необходимость заботы о детях с ограниченными возможностями.
И пятое: таким людям очень-очень нужна помощь. Более трети родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, нуждаются в дополнительной помощи по уходу за таким ребенком или по уходу за другими людьми (например, пожилыми родственниками).
Потребность родителей детей-инвалидов в дополнительной помощи напрямую связана с тяжестью степени инвалидности. Чем тяжелее недуг, тем большему количеству родителей нужна помощь.
Нужны приспособления и услуги
Примерно половине детей с ограниченными возможностями требуется хотя бы одно вспомогательное приспособление. Но бывают случаи, когда необходимое вспомогательное средство невозможно достать, семья не в состоянии приобрести его или имеющееся вспомогательное средство не соответствует потребностям ребенка.
Продолжение читайте на следующей странице.